Združenje za informatiko in telekomunikacije

Novice


 


Zakaj potrebujemo skupni evropski prostor zdravstvenih podatkov?

 

 

 

Klinični podatki morajo biti vseživljenjski, aplikacije in storitve, ki podatke ustvarjajo in uporabljajo morajo biti narejene tako, da so podatki neodvisni od aplikacij. Podatki, ki so shranjeni ločeno in neodvisno od aplikacijskih rešitev omogočajo hitrejše inovacije in ustvarjanje konkurenčnega poslovnega okolja.

Trenutno stanje na področju e-zdravstva so podatkovni silosi, kjer so podatki shranjeni v različnih formatih in s različnimi načini dostopa. Ta pristop zahteva nenehno integracijo, pogosto pa je integracija brez intervencije razvijalcev aplikacije za zajem podatkov enostavno nemogoča. Iz zornega kota uporabnikov (zdravstvenih delavcev, pacientov) je to nesprejemljivo. Spremeniti moramo stanje, kjer razvijalci aplikacij imajo dejanski monopol nad podatki. Večina razvijalcev se zaveda, da odprtost pomeni tudi nove inovacijske in poslovne priložnosti.

Sprememba statusa quo bo omogočena z vzpostavitvijo evropskih podatkovnih prostorov (»data spaces«). Skupni evropski prostor zdravstvenih podatkov bo spodbujal boljšo izmenjavo in dostop do različnih vrst zdravstvenih podatkov (elektronske zdravstvene evidence, genomski podatki, podatki iz registrov pacientov itd.), in sicer ne zgolj s podporo zagotavljanju zdravstvenega varstva (tako imenovana primarna uporaba podatkov), temveč tudi za zdravstvene raziskave in oblikovanje zdravstvene politike (t. i. sekundarna uporaba podatkov).

Celoten podatkovni sistem bo transparenten in bo v celoti varoval osebne podatke državljanov. Izboljšal bo tudi prenosljivost njihovih zdravstvenih podatkov, kot je navedeno v členu 20 Splošne uredbe o varstvu podatkov.

Evropski prostor zdravstvenih podatkov bo temeljil na treh glavnih stebrih: trden sistem upravljanja podatkov in pravil za izmenjavo podatkov, kakovost podatkov, močna infrastruktura in interoperabilnost.

Za uspešno vzpostavitev evropskega prostor zdravstvenih podatkov bodo nacionalne iniciative, ki sodelujejo na evropskem nivoju, ključne za definicijo skupnih digitalnih storitev ter izvedbo pilotov. Piloti bodo osnova za identifikacijo dobrih praks in vpeljavo rešitev v prakso. Preprečiti je treba t.i. »vendor lock-in« in postaviti jasne standarde za interoperabilnost, transparentnost algoritmov umetne inteligence, ter preprečitev podvajanja digitalnih zdravstvenih storitev.

Iniciative, kot so ustanovitev Gaia-X Hub Slovenija, ki je del evropske mreže Gaia-X, predstavljajo naslednjo generacijo podatkovne infrastrukture: odprt, pregleden in varen digitalni ekosistem, kjer je mogoče podatke in storitve dati na razpolago, jih razporediti in deliti v zaupanja vrednem okolju. Arhitektura Gaia-X temelji na načelu decentralizacije. Gaia-X je rezultat številnih posameznih platform, ki sledijo skupnemu Gaia-X standardu. Skupaj razvijamo podatkovno infrastrukturo, ki temelji na vrednotah odprtosti, preglednosti in zaupanja. Uporabniki storitev se bodo sami odločali  kaj se zgodi z njihovimi podatki, kje so shranjeni, in  s komu jih bodo delili.

V tem procesu bo ključen angažma vseh deležnikov v procesu zdravstvenega varstva, raziskav in razvoja, ker samo tako bomo razumeli potrebe, težave in želje vseh udeleženih.

Fotogalerija